Wat ik beleef

Gezondheidsupdate | Tysabri, zes maanden later

Als je een mini-beetje mijn avontuur gevolgd hebt, dan weten jullie dat ik chronisch ziek ben. Vorig jaar, 18 juni 18′ om precies te zijn, werd de diagnose Multiple Sclerose gesteld. Wat dat precies is en wat het met mij doet, lees je hier. Wat de Tysabri met mij doet en hoe ik deze medicatie ervaar, lees je in deze gezondheidsupdate. Lees je mee?

We zijn nu iets meer dan een jaar verder sinds ik de diagnose kreeg. MS-symptomen had ik al langer maar de officiële diagnose werd in juni vorig jaar pas bevestigd. Wanneer deze diagnose gesteld wordt krijg je twee opties: het nemen van medicatie, of juist niet. Onthoud vooral: er worden nooit verplichtingen opgelegd. Ben jij geen voorstander van medicatie nemen tegen MS dan doe je dat gewoon niet. Er is niemand die jou verplicht om iets te nemen waar je zelf niet achter staat. In mijn geval was het best noodzakelijk om voor medicatie te gaan want mijn MS was actief op dat moment.

Ik had recht op tweedelijnsmedicatie, maar ging toch voor eerstelijnsmedicatie

Doordat mijn MS actief was en ik dus twee opstoten in een jaar tijd (in vijf maanden eigenlijk) deed, heb je meteen recht op tweedelijnsmedicatie. Volgens onderzoek meer effectief (70% afremmend, als mijn geheugen mij niet in de steek laat) maar toch koos ik voor eerstelijnsmedicatie (50% afremmend). Er werd meteen Tysabri (tweedelijns) voorgesteld: éénmaal per maand naar het dagziekenhuis, medicatie krijgend via een infuus. Maar op dat moment zat ik nog in opleiding dus hoe kreeg ik in godsnaam uitgelegd dat ik 1x per maand afwezig zou zijn zonder mij te moeten ziek melden, en zonder mijn diagnose kenbaar te maken? Er werd Tecfidera voorgeschreven: 2x per dag een pilletje. Klinkt goed toch? 2x per dag een pilletje, niemand die het ziet, niemand die het merkt… Lekker onzichtbaar. Niet dus.

Wie Tecfidera een beetje kent weet dat het gepaard kan gaan met een aantal bijwerkingen. Zo had ik enorme last van flushing. Uitslag over mijn volledige lichaam, warmte-uitbarstingen, licht in het hoofd, evenwichtsproblemen, prikkelende huid… Je kan dus al raden dat ik het niet lang verborgen kon houden. Het werd mij zowel mentaal en fysiek te veel waardoor ik al snel een medicatiewissel had aangevraagd. Er werd eerst nog geprobeerd om de bijwerkingen wat te verlichten met een maagbeschermer maar ook dat hielp niet.

Doordat ik mijn opleiding wegens fysieke gevolgen van mijn MS heb stilgelegd, was het ook geen probleem meer om nu wel over te schakelen naar tweedelijnsmedicatie en dus Tysabri. Als ik toen wist wat ik nu weet, had ik nooit met Tecfidera begonnen. Ik had beter meteen naar Tysabri gegaan. Maar op dat moment wil je alles nog stil houden en je leven gewoon verder zetten zoals het voorheen was, maar jammer genoeg is dat niet meer van de orde.

Tysabri, een maandelijks infuus via het dagziekenhuis

Tysabri dus. Eén keer per maand, op een zelfgekozen dag, wordt er verwacht dat je je aanmeldt in het dagziekenhuis. Meestal ziet een Tysabri-dag er zo uit:

9.00u: consultatie neuroloog

9.30u: aanmelden dagziekenhuis

10u (afhankelijk van de drukte, kan ook vroeger, soms later): opstart Tysabri

11u: Tysabri moet een uurtje doorlopen dus een uur later wordt de medicatie afgekoppeld.

11.15u: terug naar huis, tenzij er nog een afspraak met de MS-verpleegkundige gepland staat.

Dus op zich ben ik er altijd wel een voormiddag aan kwijt, tenzij er nog extra onderzoeken gepland staan zoals een MRI of wat testen bij de MS-verpleegkundigen. Het is iedere maand afhankelijk maar op zich is bovenstaand schema wat de standaard.

Het dagziekenhuis is best wel gezellig

Ik moet zeggen dat ik er eigenlijk nooit tegenop zie om naar het dagziekenhuis te gaan. Je komt vaak dezelfde personen tegen, wat ook wel leuk meegenomen is. En het verplegend personeel is ook meestal een vast team. Dit maakt dit alles wat draaglijker en herkenbaar omdat je weet wat je te wachten staat. En dat maakt dit alles toch een beetje minder eng.

Bijwerkingen

De eerste keer dat ik Tysabri toegediend kreeg wist ik meteen dat er iets niet pluis was. Tijdens de toediening begon mijn hand te slapen, iets later mijn arm, om op het einde van de dag te eindigen met een volledig slapende linkerkant van mijn lichaam gepaard met pijn. Oh neen. Niet weer. De volgende dag was alles echter weg dus ik wist dat het een bijwerking van de medicatie was. Het was even een domper, maar op zich: 1 dag hevige pijn en ongemakken per maand i.p.v. iedere dag met Tecfidera? Ik weet wel wat te kiezen! Volgens de neuroloog zou dit ook moeten wegtrekken aangezien mijn lichaam nog gewoon moet raken aan de medicatie. Dus zo gezegd, zo gedaan: we gingen door. Bij mijn tweede infuus: exact hetzelfde. Maar vanaf het derde infuus is alles geminderd. Minder slapende ledematen, minder pijn, minder moe, minder hoofdpijn, minder alles. Tot op de dag vandaag: geen enkele bijwerking meer. Het enige dat ik moet doen is zorgen dat ik goed geslapen heb en dus fit sta. Dat is het enige. Dus ik ben echt heel blij, maar houd wel hout vast, dat ik amper tot geen bijwerkingen meer ervaar van mijn Tysabri.

Ik hoef dus maar 1x per maand medicatie te nemen i.p.v. 2x per dag. En geloof mij, dat is een groot verschil op mentaal vlak. Daarnaast heb ik amper tot geen bijwerkingen (meer) i.p.v. meerdere keren per dag. Het is tenslotte niet de bedoeling dat je meer ongemakken hebt van je medicatie dan van je MS…

Dus…

Dus. Voor de rest gaat eigenlijk alles goed. Naast mijn Tysabri neem ik nog extra Vit.D. Omdat Vit.D. toch een belangrijke factor is in het vermijden van opstoten. Een te laag gehalte Vit.D. zou een van de triggers zijn om een opstoot aan te sporen. Volgens onderzoek dus.

Sinds kort neem ik nu ook magnesiumsupplementen die zouden helpen tegen stress, vermoeidheid en spierpijnen. En ik moet zeggen dat de spierpijnen enorm, maar dan ook enorm geminderd zijn. Dus, ik ben content. Het is niet dat ik geen pijnen meer ervaar, maar ik voel dat het toch al een groot stuk geminderd is, en daar ben ik erg blij om.

Volgende week krijg ik al weer mijn zevende infuus, de tijd vliegt. En nu maar hopen dat ik nog lang Tysabri kan en mag gebruiken, en dat mijn MS (voorlopig) niet meer actief wordt.

Veel liefs,

4 Reacties

Laat een reactie achter op Annemieke Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: