Wat ik beleef

Waarom ik naar de jongerenwerking ben gestapt

Door mijn MS heb ik de jongerenwerking leren kennen van de MS-liga. Ik heb leeftijdsgenoten ontmoet met MS en dat is toch iets speciaal. Ik merk dat het voor sommige jongeren (-35) een grote stap is om contact te maken met lotgenoten, wat begrijpelijk is. En daarom vertel ik jullie graag waarom ik besloten heb om tóch naar de jongerenwerking te stappen.

De MS-Liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking is een steunpunt en gemeenschap voor jongeren met MS. Jongeren die de diagnose krijgen, zijn vaak op zoek naar houvast en een gevoel van herkenning. De Jongerenwerking wil op een laagdrempelige manier jongeren samenbrengen. De Jongerenwerking gaat op zoek naar activiteiten en bespreekbare onderwerpen die leven bij jongeren met MS. Via die uitgangspositie willen zij een luisterend oor en steunpilaar zijn voor zowel de jongeren met MS als hun omgeving.
De Jongerenwerking richt zich vooral op lotgenoten tot 35 jaar, maar bij activiteiten wordt ook rekening gehouden met partners, ouders, begeleiders enzovoort. Het belangrijkste is dat iedere jongere mee kan deelnemen.

https://www.ms-vlaanderen.be/jongerenwerking

Met bovenstaande tekst wordt eigenlijk al heel goed samengevat wat de jongerenwerking exact wilt bereiken. Nu zijn er onder jullie misschien wel jongeren (of begeleiders) die zich hierbij vragen stellen. En juist daarom schrijf ik dit artikel. Met dit artikel wil ik jullie graag mijn ervaring met de jongerenwerking duidelijk maken.

Ik weet niet wanneer ik exact met de jongerenwerking in contact gekomen ben, maar ik weet wel nog dat het vlak na mijn diagnose was en dat er gemengde gevoelens bij kwamen kijken: twijfelachtig, verward, bang… maar aan de andere kant ook nieuwsgierig en hoopvol. Het duurde dan ook een hele tijd voor ik de beslissing nam om tóch naar een activiteit van de jongerenwerking toe te stappen. Er gaat een rollercoaster aan emoties aan vooraf maar ik heb tot de dag van vandaag geen enkele spijt dat ik aan deze activiteit deelgenomen heb.

Toen ik net te horen kreeg dat er een jongerenwerking bestond, stond ik er heel sceptisch tegenover. Ik schreef het niet meteen af, maar ik liet het ook niet meteen toe. Wat als er personen slechter aan toe zijn dan mij? Kan ik dit wel aan? Wat als mijn MS niet erg genoeg is, en ik dus uit de boot val? Wat als ik niet in de groep val? Gaan ze mij wel accepteren? Zou ik iemand meenemen de eerste keer? Hoe gaat dat in zijn werking? Gaan we ook over andere zaken praten dan MS? Moet ik alles vertellen over mijn problemen? Allemaal vragen waar op dat moment geen antwoord op te vinden is.

Wat mij over de streep getrokken heeft

Wat mij over de streep getrokken heeft waren vooral de hoopvolle gedachten. Zo hoopte ik om leeftijdsgenoten te ontmoeten die écht weten hoe ik mij voel. Personen die weten wat het is om een diagnose te krijgen. Die weten wat het is om zenuwpijn te hebben. Die weten hoe moeilijk het is om werk te vinden met een diagnose. Die weten hoe moeilijk het is om vriendschappen te onderhouden met een diagnose. Die weten hoe moeilijk het is om de dagelijkse taken te vervullen. Maar ook personen die weten wat het is om te genieten van de kleine dingen. Op dat moment, een aantal maanden na mijn diagnose, had ik echt nood aan begrip. En dat kreeg ik van hen. Mijn eerste activiteit vond plaats in april/mei 2019 en sindsdien praat ik nog (bijna) iedere dag met een aantal van hen. Er zijn vriendschappen ontstaan, en daar ben ik ze heel erg dankbaar voor.

Hoe gaat het in zijn werk?

STAP 1: Schrijf je in voor een activiteit georganiseerd door de jongerenwerking.

STAP 2: Ga naar de desbetreffende activiteit.

STAP 3: MAAK PLEZIER!

Dit is misschien niet het meest geweldige stappenplan, maar oké. Wat ik maar wil zeggen: laat het over je heen komen. De eerste keer is iedereen zenuwachtig en weet je niet goed wat te verwachten maar ik ben er zeker van dat iedereen er voor gaat zorgen dat jij je op jouw gemak voelt. Zo zorgen de organisatoren ervoor dat het gesprek op gang wordt gezet, en voor je het weet staan de monden niet meer stil.

Tijdens een activiteit wordt er vooral plezier gemaakt. Ze willen dat jij als jongere een leuke tijd beleeft en alles rondom jou even vergeet. Ja, je praat er over met elkaar maar alles voelt aan als normaal. Je vindt er vooral herkenning, eindelijk eens iemand die ongeveer weet wat het is om dit alles mee te maken. Het gesprek kan ook blijven doorgaan zonder dat er pijnlijke stiltes vallen als de mensen niet goed weten wat zeggen. Wat ik trouwens volkomen begrijp. Je vergeet ook erg snel dat je MS hebt, op een samenkomst van de jongerenwerking. Zit je in een rolstoel? Who cares. Loop je met krukken? So what. Openlijk medicatie nemen tijdens de maaltijd? Geen bekijks. Krachtverlies, slechtziendheid, moeite met vele prikkels, evenwichtsproblemen… Wat ik maar wil zeggen is, zonder mijn diagnose had ik deze geweldige mensen nooit ontmoet, en daar ben ik heel dankbaar voor.

Twijfel je nog?

Met dit artikel wil ik jullie zeker niet verplichten om lid te worden van de jongerenwerking. Ik wil dat jullie alles op eigen tempo doen en pas gaan als jullie er zelf klaar voor zijn (of niet). Een tip die ik jullie kan meegeven is: breng iemand mee. Zo sta je er niet alleen voor en voel je je ook iets steviger in je schoenen als je de eerste keer deelneemt aan een activiteit. Zelf deed ik dit ook trouwens.

Daarnaast staat iedereen ook paraat om jou te helpen indien je hulp nodig zou hebben tijdens een activiteit. Er wordt altijd rekening gehouden met mogelijke ‘problemen’ zoals rolstoeltoegankelijkheid e.d.

Wil je meer informatie rond de jongerenwerking dan zou ik je de facebookpagina aanraden, waar je ook altijd een berichtje naartoe kan sturen met al jouw vragen, of de website van de MS-liga waar je de kalender kan raadplegen met komende evenementen.

En als de drempel te hoog ligt om vragen te stellen rechtstreeks aan de jongerenwerking zelf, mogen jullie mij ook altijd een mailtje sturen (celinezoalszeis@hotmail.com) en dan beantwoord ik ze graag! Hopelijk tot snel.

3 Comments

  • Marieke Prigge

    Hoi hoi, ik vraag me voor mijn 21 jarige no nonsense dochter af, of er ook een dergelijk initiatief bestaat in Nederland. En dan vooral in het Noorden. Diagnose pas bekend sinds mei en momenteel is ze nog wars van ieder contact met (vindt ze vreselijk woord) lotgenoten. Ook staat ze zeer sceptisch tegenover termen als MS Wariors etc..
    Kortom.. Ik zou haar graag iets van dergelijke contacten gunnen, mits het nuchter, vooral optimistisch en luchtig blijft.
    Heb je misschien tips?

    Groetjes Marieke 🌻

    • Céline

      Hey Marieke! Zelf ben ik, zoals je kan zien op mijn blog, afkomstig uit België. Ik ben niet helemaal thuis wat er precies beschikbaar is van instanties in NL, maar wat ik wel weet is dat je via msvereniging.nl heel wat praktische informatie kan vinden. Zo kun je op de website jouw exacte regio selecteren en kijken wat er exact georganiseerd wordt qua lotgenotencontact. Ik weet niet of dit exact op jongeren gericht is dus dat kun je misschien best eens navragen. Wat heftig allemaal om te lezen. Een diagnose krijgen op jonge leeftijd is niet gemakkelijk. Ik kreeg mijn diagnose op 22 jarige leeftijd, vorig jaar in juni. Als ik het zo lees heeft jouw dochter nog niet volledig haar ziekte geaccepteerd/toegelaten. Het is nu iets dat deel uit zal maken van haar leven, hoe je het nu draait of keert. Ze zit nog in de ontkenningsfase en dat is volledig normaal. Als ik jou een tip mag meegeven dan is dit vooral: niets forceren. Jouw dochter zal op eigen tempo meedelen wanneer ze hier nood aan heeft. Een diagnose krijgen is niet niets, en volgens mij zit jouw dochter nog volledig in haar innerlijk verwerkingsproces. Ik zou zeggen: succes met jouw zoektocht naar een gelijkaardige werking in NL. Stel het voor aan jouw dochter en misschien waagt ze wel haar kans. Sommige personen met MS gaan vrijwel meteen naar zo’n meeting, sommigen wachten er jaren mee, en sommigen gaan zelfs nooit. En dat is allemaal oké. Maar ik begrijp dat je als moeder het beste wilt voor je kind. Er bestaat ook een besloten facebookgroep ‘Jongvolwassenen met multiple sclerose’ met grotendeels NL-leden. Misschien dat je daar meer informatie kan bekomen i.v.m. het aanbod in NL? Jammer dat ik je niet echt verder kan helpen, maar ik wens jou en je dochter het beste met dit alles! En als er nog vragen zijn, laat gerust iets weten. Groetjes Céline.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: