Wereld MS-dag 2019 | Wat ik beleef

Vandaag, donderdag 30 mei, staat bekend als de jaarlijkse dag waarop de chronische ziekte Multiple Sclerose in de kijker gezet wordt. Voor de meesten onder jullie is dit een doodgewone (werk)dag, maar voor MS-patiënten is het een kans om de ziekte onder de aandacht te brengen, om zo het taboe te doorbreken, maar vooral om meer bewustzijn te kweken. In dit artikel lees je wat ik allemaal geleerd heb van Multiple Sclerose. Want ja, ook ik heb MS.

Mijn MS-tijdslijn

Het is anderhalf jaar geleden dat mijn eerste symptomen de kop op staken. Het is een jaar geleden dat ik mijn diagnose CIS kreeg, of in de volksmond ‘possible MS’. En het is elf maanden geleden dat ik mijn definitieve diagnose MS kreeg. Heftig hé? We zijn ondertussen twee ziekenhuisopnames, een aantal dagopnames en twee soorten medicatie verder, maar voor ik hier verder op in ga vertel ik jullie eerst wat Multiple Sclerose exact is.

Wat is MS?

Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. De naam ‘multiple sclerose’ verwijst naar de aanwezigheid van meerdere (multipele) sclerotische (litteken)haarden ter hoogte van de myeline in de hersenen en het ruggenmerg, als gevolg van herhaalde en langdurige ontstekingen.

Ja oké, maar wat bedoel je nu hiermee?

Wanneer de behandelende arts, in ons geval de neuroloog, mij vertelde dat er MS vastgesteld werd, was dit niet alarmerend voor mij. Wat wist ik in hemelsnaam over MS? Ik had er wel al over gehoord, maar nooit echt bij stil gestaan wat het exact inhield. Zo erg kon het dan toch niet zijn? Da’s een spierziekte ofzo? Nee, het was mijn eerste reactie ook, maar integendeel. Ik probeer het even in mensentaal aan jullie uit te leggen.

Multiple Sclerose is een zenuwziekte. Mijn lichaam tast mijn zenuwen aan waardoor bepaalde functies van mijn lichaam, blijvend of tijdelijk, uitvallen. Rond onze zenuwen zit een beschermlaag genaamd myeline, en het is juist die beschermlaag dat aangevallen wordt bij personen met MS.

Myeline moet je eigenlijk zien als een stukje isolatie. Deze isolatie zit rond onze zenuwen om de informatieoverdracht naar de hersenen soepel te laten verlopen. Zo weten je hersenen bijvoorbeeld wanneer jij je hand wil opheffen. Wanneer deze zenuw aangetast wordt, verloopt deze communicatie niet goed waardoor jij bijvoorbeeld al bevend jouw hand opheft of zelfs helemaal niet.

Waar het eigenlijk op neer komt is dat de communicatie tussen ons lichaam en onze hersenen niet vanzelfsprekend verloopt. En dat is het ook met MS, het is onvoorspelbaar aangezien het op iedere zenuw kan voorkomen, en dus eigenlijk alles gedeeltelijk of volledig kan uitvallen. Zenuwslopend hé? Pun intended

Allemaal goed en wel, maar wat betekent dit nu concreet voor jou?

Zoals bij meerdere ziektes het geval is bestaan er verschillende soorten MS. Om het positief te bekijken ben ik gediagnosticeerd met de meest voorkomende vorm van MS, met het meeste kans op herstel. Laten we duidelijk zijn, genezen zal ik nooit, het is namelijk een chronische ziekte, maar herstellen van uitvallende functies dat kan ik wel.

Zelf heb ik dus (voorlopig), RRMS, Relapsing Remitting Multiple Sclerose. Om het in het Nederlands te zeggen: Recidiverende en herstellende MS. Kort en concreet gezegd betekend dit dat ik periodes heb waarin ik het (min of meer) goed stel en periodes heb waarin ik het slecht stel.

RRMS gaat gepaard met periodes van opflakkeringen en periodes van herstel. Tijdens de periodes met opflakkeringen worden dus zoals eerder gezegd, de beschermlaag rond mijn zenuwen aangetast, waardoor er tijdelijk of blijvend functieverlies optreedt. Dit kun je ook zien op MRI-scans, je ziet dan witte vlekken op ofwel de hersenen ofwel het ruggenmerg. Beetje last van mijn sterren in mijn hoofd zeker? Tijdens de periodes waarin ik geen opflakkering doe, probeer ik dan te herstellen door middel van medicatie en doorzettingsvermogen. Zo probeer ik de uitgevallen functie terug functioneel te maken. Dit is tot nu toe steeds gelukt, dus applaus graag.

Multiple Sclerose is een heel unieke ziekte. Het ziekteverloop is individueel verschillend dus kunnen ze ook heel moeilijk een prognose geven. Ze kunnen niet voorspellen hoe alles allemaal gaat verlopen voor de rest van ons leven, juist door de grilligheid van MS. De opflakkeringen kunnen hele kleine dingen veroorzaken zoals tintelingen in je ledematen, of krachtverlies, maar ook grote zaken zoals het plots niet meer kunnen stappen. Het voordeel aan mijn vorm, RRMS, is dat herstel heel goed mogelijk is na een uitval.

Hoe meer ik leer over MS en hoe meer mensen ik ontmoet met MS, hoe meer ik besef dat ik het eigenlijk echt heel goed stel.

Ik besef eigenlijk meer en meer dat ik het eigenlijk echt heel goed stel. Als ik dan ook klaag en zaag over bepaalde pijnen dan denk ik soms van allez Céline, wat moeten die andere mensen dan zeggen. Maar zoals mijn mede-strijders zeggen, iedereen heeft recht om er over te praten, hoe klein het ook is. En dat is waar, ook jij hebt recht op een stem. Met of zonder MS.

Samengevat

Wereld-MS-dag draait dit jaar volledig rond onzichtbare symptomen. Als je mij ziet, dan zie je helemaal niet dat ik ziek ben. Wat bij veel MS-patiënten het geval is. Het is vaak een onzichtbare ziekte, wat zowel een vloek als een zegen kan zijn.

Op fysiek vlak merk ik dat ik al heel wat heb moeten inleveren. Ik merk dat ik meer rustmomenten moet inlassen na een zwaar intensief moment, terwijl het vroeger na een nachtje slapen weer over was. Als ik dus op zaterdag een grote wandeling wil maken, een dagje ga shoppen of een grote fietstocht wil maken, dan weet ik dat ik de zondag zeker een aantal rustmomenten moet inlassen, of toch op zijn minst moet uitslapen.
Maar of ik dit effectief toepas, dat is een andere vraag. Een van de symptomen die ik had tijdens mijn eerste opstoot (februari 18′) was gevoelloosheid van de rechterkant van mijn lichaam. Het voelde aan alsof ik elektrisch geladen was. Het gevoel dat je ervaart als je hand ‘slaapt’ bijvoorbeeld. Maar dat dan op een continue basis 4 maand lang. Als ik te intensief ben geweest (bv een lange wandeling maak) dan durft dit gevoel terug naar boven komen. Het gaat altijd terug over, gelukkig maar. Maar het durft af en toe terug naar boven komen, en dan besef je nog maar eens waarom een gezond lichaam zo belangrijk is.

Wat je aan de buitenkant niet ziet, maar wat ik wel iedere dag voel: spierpijn. Soms heel licht, soms heel zwaar dat iedere aanraking te veel is en als ik veel geluk heb eens een dagje niet. De ene dag kan ik bergen verzetten maar de daaropvolgende dagen lig ik plat in de zetel. Maar het is absoluut leefbaar, als het dat maar is! Altijd positief blijven, weet je nog? Het is erg moeilijk om uit te leggen wat het is om met een lichaam te leven dat de ene dag alles doet om tegen te werken en de volgende dag doet alsof er niets aan de hand is. MS is heel wisselend en daarom leven de meeste MS-patiënten dag per dag. Dit is ook een van de redenen waarom ik de meeste zaken slechts last-minute plan. Ik weet gewoon niet wanneer mijn lichaam mij in de steek zal laten en wanneer niet.

Ook op het gebied van kracht merk ik dat ik meer moeite moet doen. Zo doet mijn vriend al het zware werk in het huishouden, gewoon omdat het voor mij zoveel meer moeite kost. Wasmanden dragen (op de trap), vuilzakken buiten zetten, naar het containerpark gaan, de boodschappen in- of uitladen… Het is niet dat ik het niet kan maar het is gewoon gemakkelijker als ik dat al niet meer moet doen. Alles voelt aan als te zwaar voor mijn lichaam dus als ik dit alles al niet meer moet doen op het gebied van kracht, maakt dit voor mij een wereld van verschil.

Op mentaal vlak, dat is wat anders natuurlijk. Het is absoluut niet gemakkelijk om een diagnose te krijgen. Voor mij niet, maar ook niet voor de omgeving. Het is maar toen ik het zei tegen de mensen rondom mij dat ik begon te beseffen dat het best wel erg is om MS te hebben. Ik heb het echt moeilijk gehad hiermee, absoluut. Nu nog steeds, maar ik ben er van overtuigd dat ik hier mee om kan. Het is zoals misstaypositive zegt, het feit dat wij de ziekte krijgen wil alleen maar zeggen dat we sterk genoeg zijn om het aan te kunnen. Ik krijg enorm veel liefde en steun van de mensen rondom mij en dat is het belangrijkste voor mij op dit moment.

Maar voor de rest stel ik het helemaal goed, dus geen paniek.

Nu ik het allemaal zo neerschrijf klinkt dit best wel heftig maar laat ons zeggen dat heftig mijn nieuwe normaal geworden is. Het is niet omdat je het niet ziet dat het er niet is.

MS-patiënten hebben vaak te kampen met onzichtbare symptomen. Onzichtbare symptomen voor de buitenwereld betekent vaak op onbegrip. En daarom draait de campagne voor Wereld-MS-dag helemaal rond onzichtbare symptomen. Niemand ziet dat we moeite hebben met krachtverlies, niemand ziet dat we last hebben van zware vermoeidheid, niemand ziet onze gevoelsstoornissen, niemand ziet onze last van prikkels van buitenaf, niemand ziet onze problemen met het zicht… De ene dag loopt alles goed, terwijl we de volgende dag in bed doorbrengen. Daarom gaat de slogan dit jaar ook ‘Je hoeft het niet te zien, om ons te geloven’. Zelf heb ik (nog) niet te maken gehad met onbegrip, des te beter ook. Met deze alinea wil ik maar zeggen, alles is zo complex en gevarieerd bij ons. De maatschappij duwt personen graag in vakjes, maar dit gaat echter niet bij ons. Plaats 1000 MS-patiënten naast elkaar, en ze zijn 1000x verschillend. MS wordt ook wel de ziekte van 1000 gezichten genoemd, juist door deze variëteit.

En hoe sta je er nu tegenover? Nu we bijna een jaar verder zijn?

Mijn visie op MS. Tja, het is en blijft een chronische ziekte. Er zal ooit wel een genezing komen volgens mij, maar dat zal voor de volgende generaties zijn vrees ik. Voor mij is het vooral belangrijk dat ik het kan aanvaarden. MS is mijn vriend niet, maar ook mijn vijand niet. Het is een deel geworden van mijn leven en dat zal het ook blijven. Ik ga het nooit aanvaarden maar ik kan er voorlopig wel mee leven, en ik denk dat dat al een heel grote stap vooruit is. Zoals ze bij ons zeggen, ’t is lik dat is, hoe je het nu draait of keert.

Het voordeel bij mij is dat ze er heel vroeg bij waren, zodat ze gericht medicatie konden toedienen. Hoe vroeger je er bij bent, hoe beter de prognose. En dat is wel positief.

Er zijn veel quotes gaande over MS die zeggen ‘ik laat MS niet de baas spelen, ik ben de baas’. Nu, ik heb wel degelijk de visie dat MS de controle over mij heeft en niet omgekeerd. Moest ik de controle hebben over MS zou ik hem of haar wel snel de deur wijzen. Het is alleen de manier waarop je er mee omgaat dat er toe doet. Daar heb je dus wel de controle over. En deze positiviteit wil ik graag behouden. Ik heb het moeilijk gehad, echt waar. Nu nog steeds, maar ik probeer er altijd een positief iets aan te koppelen, want anders is het niet leefbaar. Ze zeggen ook steeds dat een ziekte nooit je leven mag bepalen maar probeer dat maar eens. Het bepaalt je leven wel degelijk want anders was er geen probleem.

Hoe ik me voel heb ik niet voor het kiezen, maar ik kan wel kiezen wat ik vind van hoe ik me voel.

Eric Lindstrom – mijn mooiste herinnering eindigt hier

Maar allez, Céline, waarom gooi jij nu jouw persoonlijke miserie op het wereldwijde web?

Tgoh, waarom. Goeie vraag. Een blog ‘moet’ voor mij een persoonlijke touch hebben. Ik hou er enorm van als blogs een kijk geven in het leven van. Zo lees ik erg graag persoonlijke artikelen maar lees ik even graag eens een boekrecensie of een naaiartikel. Zolang ik maar het gevoel krijg de persoon te kennen, ook al is dit online. Ik heb altijd al met het idee gespeeld om ook over MS te bloggen en ik denk dat ik dit het best op deze dag begin, op wereld MS-dag. Dus vanaf vandaag zal ik mijn leven met MS ook meer betrekken in mijn persoonlijke artikelen. Hoe ik dat ga doen, is ook nog onbekend voor mij, maar dit artikel is alvast een goed begin.

En wanneer ga je nu eindelijk eens je titel verduidelijken? Wat heb je nu eigenlijk geleerd van MS?

Ook al is het krijgen van de MS-diagnose, of eender welke diagnose, niet gemakkelijk en absoluut geen lachertje, toch probeer ik er geen taboe rond te maken. Ik probeer erg positief in het leven staan en er luchtig mee om te gaan. Ik heb uiteraard ook mijn momenten waarop ik het allemaal even niet meer zie zitten, maar ik probeer er toch altijd een positieve zwaai aan te geven.

Wat ik met het volgende wil aantonen is dat MS mij ook positieve zaken heeft gebracht, het is niet alleen maar negativiteit.

• Zo geniet ik meer van de zaken die ik beleef. Ze zeggen altijd dat je moet leven alsof het je laatste dag is. Ik denk dat ik dit wat vaker moet doen maar als ik iets doe, geniet ik er van de volle 100% van. Je weet namelijk nooit wat je de volgende dag te wachten staat. Vandaar dat ik ook iedere maand mijn kleine gelukjes met jullie deel op mijn blog.
• Ik kan meer hoofd- en bijzaken onderscheiden in het leven. Stress is een heel grote boosdoener bij personen met MS, het is zelfs zo in die mate dat het een opflakkering kan veroorzaken. Stress is sowieso niet goed voor iedereen, maar voor personen met MS nog extra. Ik heb gemerkt dat ik mijn energie moet verdelen en mijn aandacht dwaalt steeds verder af van zaken die te veel stress met zich meebrengen. Heel moeilijk in het begin, maar het lukt mij meer en meer. Heb ik dan nooit stress? Nee, absoluut niet, maar ik merk dat ik vaker kan zeggen tegen mijzelf ‘Céline, relax, breek je hoofd er niet over, ’t is lik dat is.‘ Ik probeer het ‘gewoon’ meer van mij af te zetten en ik merk dat dit steeds beter lukt. Want gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Slechtste doktersadvies ooit: stress vermijden éh juffrouw. OKE MAAR HOE DAN?! GEEF MIJ EEN STAPPENPLAN WANT DA GA NIE.
• Door mijn MS heb ik de jongerenwerking leren kennen van de MS-liga. Ik heb leeftijdsgenoten ontmoet met MS en dat is toch iets speciaal. Je praat er over met elkaar maar alles voelt aan als normaal. Je vindt er vooral herkenning, eindelijk eens iemand die ongeveer weet wat het is om dit alles mee te maken. Het gesprek kan ook blijven doorgaan zonder dat er pijnlijke stiltes vallen als de mensen niet goed weten wat zeggen. Wat ik trouwens volkomen begrijp. Je vergeet ook erg snel dat je MS hebt, op een samenkomst van de jongerenwerking. Zit je in een rolstoel? Who cares. Loop je met krukken? So what. Openlijk medicatie nemen tijdens de maaltijd? Geen bekijks. Krachtverlies, slechtziendheid, moeite met vele prikkels,… Wat ik maar wil zeggen is, zonder mijn diagnose had ik deze geweldige mensen nooit ontmoet, en daar ben ik heel dankbaar voor.
• Door te lijden aan een chronische ziekte, heb ik een andere kant van de mens leren kennen. Je leert een andere kant van de mens kennen en aan de ene kant vind ik dit wel goed. Ik ging nooit diegene zijn die ziek werd, het was altijd een ver-van-mijn-bed-show. Het gebeurt altijd bij een ander, maar niet bij mij. Maar toen brak het moment aan dat het mij wel getroffen had. Door dit inzicht besef ik ook dat ik anderen meer kan steunen hierin. Of het nu gaat om MS, reuma, fibromyalgie, lyme of zelfs een chronische depressie. Ik weet absoluut niet wat er in de mensen allemaal omgaat maar ik denk dat het toch veel kan doen om eens een lotgenoot te ontmoeten. Ook al gaat het niet om dezelfde diagnose, toch merk ik tijdens mijn maandelijkse dagopname dat een babbel onder gelijkgestemden toch veel doet.
• Ik heb mijzelf beter leren kennen. Eenmaal je geconfronteerd wordt met een chronische ziekte is het erg belangrijk dat je weet wie je bent buiten je diagnose. Je bent meer dan alleen je diagnose en het is zo belangrijk dat je weet wie je bent en waar je voor staat. Ik heb het nog altijd zeer moeilijk om een goed zelfbeeld te schetsen maar ik denk oprecht dat ik sterker in mijn schoenen sta sinds mijn diagnose. Klinkt vreemd, maar ik ben mij meer bewust geworden van zowel lichaam als geest, en dat is een zeer belangrijk iets in het leven.
• MS dwingt mij om keuzes te maken. Bij de meeste MS-patiënten, en bij mij ook, is het belangrijk om je energie te verdelen. Zo leerde ik prioriteiten stellen, wat ook erg belangrijk is. Je leert naar je lichaam luisteren en durft meer en meer je grenzen opgeven. Ik geef toe dat ik niet altijd luister naar mijn lichaam, maar dan betaal ik daar ook de prijs voor. Het is afhankelijk wat het waard is voor jou.

Tot slot

Tot slot wil ik nog een laatste alinea spenderen aan alle lotgenoten die dit artikel lezen:

Aan de ene kant ben ik enorm blij dat je je weg gevonden hebt naar mijn website. Aan de andere kant vind ik het altijd dubbel om lotgenoten te ontmoeten, daar ik deze ziekte niemand toewens. Een lotgenoot ontmoeten betekent wel dat ik met iemand kan praten die (bijna) volledig begrijpt wat ik voel, wat ik doormaak en hoe je alles in je leven een ommezwaai moet geven om tegemoet te komen aan deze ziekte. Hopelijk vind je hier je plaatsje op het wereldwijde web waar je anoniem, of juist niet, je verhaal kwijt kan, steun en/of (h)erkenning vindt… maar vooral jezelf kan zijn. Ik weet niet wat de toekomst voor ons in petto heeft, maar ik wil vooral dat je er voor gaat. Samen met mij en andere lotgenoten. Laat je gedachten niet overstromen door de oneerlijkheid van dit alles. Leef in het nu; met een lach en een traan.

---

Wat ik met dit artikel wil zeggen is dat het oké is als het (even) niet oké gaat. Het is ook oké om hierover te bloggen, het moet niet altijd goed nieuws zijn op sociale media. Geef jezelf een stem en probeer samen met mij het taboe te doorbreken. Want dat wil ik graag bereiken. Dat mensen er durven voor uitkomen als het eens slecht gaat, i.p.v. steeds het voorgekauwde woord ‘goed’ uit te spreken. Ik wil het stigma doorbreken, het bespreekbaar maken. Of het nu gaat over MS of over een andere diagnose. Ik wil dat mensen zichzelf kunnen zijn in deze maatschappij, op welke manier dan ook. Het klinkt misschien cliché maar het leven is echt waar te kort om iemand anders te zijn dan jezelf.