Maakt chronisch ziek zijn je egocentrisch?
De laatste tijd luister ik meer en meer naar podcasts. Een van die podcasts is Damn Honey. Damn Honey is een feministisch gerichte podcast en in aflevering 3 werd Titia Hoogendoorn uitgenodigd om te praten over chronische ziektes. Je kent ze misschien uit de kinderserie Spangas, maar ze heeft namelijk ook Multiple Sclerose. En daar gingen ze in aflevering 3 uitgebreid op in.
In deze aflevering van de geweldige Damn Honey-podcast, kwamen er heel veel zaken aan te pas. Er werd echt heel veel aandacht besteedt aan chronische ziektes, met name Multiple Sclerose, en dat vind ik echt geweldig wat representatie betreft. Het is belangrijk om er mee naar de buitenwereld te komen en dat is ook een van de redenen waarom ik deze blog ben opgestart. Mensen zien je alleen maar als het goed met je gaat, als je buiten komt, waardoor ze vaak de indruk krijgen (bij onzichtbare ziektes) dat alles goed met je gaat. Wanneer je thuis ziek in bed ligt omdat de pijn eventjes te veel wordt, dat zien ze niet. Ze zien niet hoeveel jij moet rusten of wat voor zaken jij moet regelen om hetzelfde als alle anderen te kunnen doen. Daarom is het belangrijk om ook het echte leven te tonen op sociale media. Ik probeer het vaak te doen op mijn blog maar ook op mijn Instagram-pagina. Het is belangrijk om rolmodellen te hebben zoals Selma Blair of Titia Hoogendoorn, en ik denk dat zij zeker een rol spelen in het al dan niet durven tonen van de realiteit bij chronisch zieken.
In de podcast praten ze samen Titia over haar eerste symptomen (individueel verschillend, je weet wel, de ziekte van duizend gezichten), haar diagnosestelling, werk, relaties, het belang van lotgenoten, clichés, hoe angstaanjagend dit alles wel niet is, etc. Maar wat bij mij een grote indruk heeft nagelaten was de volgende bedenking:
Maakt een chronische ziekte ons egocentrisch?
Dat is het grote voordeel aan podcasts. Ze zetten ons aan het denken. En dat is wat ik de afgelopen weken heb gedaan. Nagedacht over deze stelling. Maakt chronisch ziek zijn ons egocentrisch? In de podcast kun je beluisteren wat de meiden van Damn Honey en Titia er van vinden, maar in dit artikel deel ik jullie graag mijn persoonlijke mening over deze belangrijke vraag.
Wie egocentrisch is, heeft een verminderd vermogen om zich in een ander of diens standpunten of gevoel te verplaatsen (empathie). Het gevolg is dat de persoon zijn eigen visie en belangen centraal stelt en er vaak van uitgaat dat zijn visie ook de visie van anderen is. Er wordt verondersteld dat bij egocentrisme de zogenaamde theory of mind een rol speelt. Dit is het vermogen om het gedachtepatroon van een ander te kunnen overzien of construeren en tot op zekere hoogte een reactie te kunnen voorspellen. Bij egocentrisme ontbreekt dit en is er een onvermogen om onderscheid te maken tussen jezelf en anderen. Egocentrisme dient niet te worden verward met egoïsme.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Egocentrisme
Hoe meer ik over de stelling nadenk, hoe meer ik er van overtuigd ben dat dit misschien wel eens het geval kan zijn, maar dat dit ook individueel verschillend is en misschien wel zijn redenen heeft. Er zijn zó veel chronische ziektes. Enorm veel. Ik volg ook heel veel bloggers die bloggen over hun eigen strijd met het leven. Super interessant en wat nog interessanter is: ik had deze bloggers waarschijnlijk nooit gevolgd als ik zelf niet chronisch ziek was. Is dit erg? Neen, waarschijnlijk niet. Maar misschien is dat wel een beetje door het leven gaan met oogkleppen? Het niet willen zien van de realiteit van het leven. Soit, het punt is: ookal ben je zelf chronisch ziek, het is en blijft moeilijk om je te verplaatsen in een andere chronische ziekte. Dit merk ik ook in het dagziekenhuis, het zijn meestal dezelfde mensen iedere weken en je leert hen en hun chronische ziekte beetje bij beetje kennen maar écht begrijpen, dat gaat niet. Zelfs als het gaat om MS, is het nog steeds moeilijk om mijzelf te verplaatsen in hun situatie. Makkelijker, maar toch niet helemaal. Eerder vertelde ik jullie dat MS de ziekte was van duizend gezichten en dat is ook zo. MS heb je in zoveel varianten dat het vaak moeilijk is om alles te begrijpen omtrent mijn chronische ziekte, en volgens mij ga ik dit ook nooit kunnen. Maar om het nu heel kort door de bocht te zeggen, alle chronisch zieken hebben een aantal zaken gemeen: we zijn moe, we hebben pijn en we strijden dagelijks tegen het leven.
Het belang van goede doelen
Iedereen kent wel het belang van goede doelen, denk maar aan De Warmste Week van Studio Brussel. Heel wat mensen zamelen geld in voor een goed doel dat voor hen belangrijk is. Maar ken je ook dat gevoel wanneer je aangesproken wordt door de zoveelste vrijwilliger op straat, en je deze persoon zo snel mogelijk afblokt omdat je wéét dat ze na het gesprek altijd om een storting vragen. Juist ja. Maar wat als het nu eens ging om een goed doel waar je zelf belang bij hebt, zoals bijvoorbeeld de MS-liga in mijn geval? Wat zou je dan doen? Zou je deze persoon dan ook afblokken en meteen afschepen met een excuus als geen tijd hebben? Moeilijke kwestie natuurlijk. Maakt ons dat egocentrisch? Denken wij ooit aan anderen? Want een andere chronische ziekte is toch even erg als onze strijd? Waarom is onze strijd belangrijker of meer prioritair dan een ander? Waarom loop ik nog steeds vrijwilligers of standjes voorbij van andere goede doelen? De MS-liga wil ik absoluut steunen als het moment zich voordoet, maar bij andere doelen (als ik er geen directe band mee heb) ga ik driedubbel nadenken of ik het geld op dit moment kan missen of als ik dit zelfs wel wil. En hoe erg is dat dan als je er over nadenkt. Je kan natuurlijk niet ieder goed doel steunen, ik heb geen geldboom staan, maar het is wel belangrijk om hierover na te denken.
Egocentrisme op vlak van vriendschap
Dit is en blijft een moeilijke. Mijn dichte vrienden weten dat als we afgesproken hebben op een bepaalde datum, en ik mij niet goed voel, dat ik kan afbellen en dan begrijpen ze dit ook. Maar wat als er nog iemand met bepaalde problematieken zich bevindt in de vriendengroep. Zou ik dan ook zo begripvol zijn wanneer deze persoon een afspraak niet nakomt. Dit is een fictieve stelling want op zich is het nog niet voorgekomen maar eerlijk gezegd weet ik niet hoe ik zou reageren. Heb ik dan evenveel begrip voor de ander als zij bij mij hebben? Want dat is wat de definitie van egocentrisme beweert: Wie egocentrisch is, heeft een verminderd vermogen om zich in een ander of diens standpunten of gevoel te verplaatsen (empathie).
Dit is dus een moeilijke want ik denk niet dat ik een verminderd vermogen aan empathie heb. Door chronisch ziek te worden ben ik er van overtuigd dat ik anders naar de wereld kijk en écht naar mensen kan luisteren. Door mijn MS ben ik zeker veranderd qua ingesteldheid en ben ik volgens mij volwassener door het leven gegaan. Ik zeg niet dat ik onvolwassen voorheen was maar misschien leefde ik wel wat hypocriet of met oogkleppen naar de wereld toe. Moeilijk om te omschrijven maar een chronische ziekte kan je ook op een positieve manier doen veranderen. Begrijp mij niet verkeerd, ik zou het liever niet hebben uiteraard. Ik kan het missen als kiespijn, om het met een spreekwoord neer te schrijven, maar ik heb er ook zaken uit geleerd.
Ga ik nu mijn ingesteldheid veranderen?
Het is echt iets om over na te denken, maar ja misschien wel. Want wat maakt mijn ziekte beter of waardevoller dan een ander? Je kan uiteraard niet alles doen en plots een wereldverbeteraar worden, maar je kan misschien je steentje bijdragen via kleine dingen. Ik zeg niet dat je een maandelijkse storting van honderden euro’s moet doen, want het gaat hier niet om iets moeten maar om iets willen doen voor een ander. En wil je dit niet, want je kan ook niet alles steunen, dan hoeft dit ook niet. Maar misschien is het wel eens tijd om te denken aan hoe ik iets kan betekenen voor een ander in 2020. Aan de andere kant worden chronisch zieken praktisch gedwongen om keuzes te maken in tijd, energie (je weet wel, spoonielife etc) etc. Maakt ons dat dan egocentrisch? Moeilijke vraag, maar eigenlijk wel interessant om over na te denken vind ik zelf.
Wat is jouw mening hierover?
Reageer met Facebook
Dutch
Afrikaans
Albanian
Amharic
Arabic
Armenian
Azerbaijani
Basque
Belarusian
Bengali
Bosnian
Bulgarian
Catalan
Cebuano
Chichewa
Chinese (Simplified)
Chinese (Traditional)
Corsican
Croatian
Czech
Danish
English
Esperanto
Estonian
Filipino
Finnish
French
Frisian
Galician
Georgian
German
Greek
Gujarati
Haitian Creole
Hausa
Hawaiian
Hebrew
Hindi
Hmong
Hungarian
Icelandic
Igbo
Indonesian
Irish
Italian
Japanese
Javanese
Kannada
Kazakh
Khmer
Korean
Kurdish (Kurmanji)
Kyrgyz
Lao
Latin
Latvian
Lithuanian
Luxembourgish
Macedonian
Malagasy
Malay
Malayalam
Maltese
Maori
Marathi
Mongolian
Myanmar (Burmese)
Nepali
Norwegian
Pashto
Persian
Polish
Portuguese
Punjabi
Romanian
Russian
Samoan
Scottish Gaelic
Serbian
Sesotho
Shona
Sindhi
Sinhala
Slovak
Slovenian
Somali
Spanish
Sudanese
Swahili
Swedish
Tajik
Tamil
Telugu
Thai
Turkish
Ukrainian
Urdu
Uzbek
Vietnamese
Welsh
Xhosa
Yiddish
Yoruba
Zulu
9 Comments
lezendstreepje
Best een heftig stuk. Ik heb geen chronische ziekte, maar ik vind het een beetje een bizar uitgangspunt. Volgens mij is het immers heel individueel verschillend. Ik ken mensen zat die egocentrisch denken/zijn en helemaal niet ziek zijn. Wat ik wél denk, correct me if I’m wrong, dat je veel sneller dan een ander gedwongen wordt om keuzes te maken in tijd, in energie, in middelen. Is dat per se egocentrisch? Dat je sneller voor jezelf kiest (noodgedwongen zelfs), maakt jou dat minder empathisch? Dat betwijfel ik eerlijk gezegd.
En dat met die goede doelen: ik maak daar ook keuzes in. En meestal zeg ik het ook zo tegen de mensen die me aanspreken (vooral als het gaat om zo’n maandelijks bedragje dat afgeschreven wordt): ik steun al … Vroeger wisselde ik wel eens af, tot ik ergens las dat de doelen in kwestie meer hebben aan een permanent engagement, hoe klein ook, omdat dat een stabiele inkomensstroom genereert. Begrijp ik wel, maar dat ga ik dus niet doen. Ik heb nu al m’n eieren in één mand gelegd, en steun iets anders soms eens met een occasionele gift. Heb ik middelen om meerdere doelen te steunen? Zeker wel. Maakt het mij egocentrisch als ik dat niét doe dan? (Hmmm, interessante vraag eigenlijk).
lezendstreepje onlangs geplaatst…Quicklit #1 – gelezen in november
Céline
Toen ik het hoorde vond ik het ook echt bizar, zoals je zelf aangeeft. Het hield mij ook daarom een aantal weken bezig. Ik dacht er over na, en hoe meer je er over nadenkt kloppen bepaalde zaken zoals inderdaad meer voor jezelf moeten kiezen. Maar dan is inderdaad de vraag, is dat dan egocentrisch? En dat vond ik best een interessante stelling om een artikel over te schrijven.
Natascha
Egocentrisch? Nee, ik geloof niet dat ik dat ben door de diagnose MS. Wat ik wel doe, ondanks (of misschien moet ik wel zeggen dankzij) de diagnose MS is bewust voor mezelf kiezen. Ik weet heel goed wat ik wil en nog beter wat ik niet wil. Heel simpel om het feit dat ik keuzes moet maken om de dag, week en maand door te komen. Als ik dingen ga doen, die ik eigenlijk niet aankan, straf ik mijn eigen lijf daarmee en waarom zou ik dat doen! Die dingen wil ik dus helemaal niet doen. Soms komt er wel eens iets voorbij waarvan ik weet dat ik het beter niet kan doen, maar wat ik wel heel graag wil. Dan doe ik dat toch en accepteer ik de consequenties die volgen. Dat doe ik enkel en alleen voor mezelf, voor een ander zou ik dit nooit doen…. Misschien dan toch een beetje egocentrisch 🤔? Of gewoon kiezen voor jezelf? Het laatste vind ik meer passend.
Maartje
Interessante kwestie inderdaad. Ik denk dat egoïstisch zijn nodig is als je chronisch ziek bent. Als er geen medicijnen zijn dan moet je het voor jezelf zo gemakkelijk mogelijk maken en de enige die dat kan ben jij! Is egoïsme dan het juiste woord in deze kwestie? Denk het niet denk dat je eerder voor jezelf aan het zorgen bent en dat maakt de stelling al iets anders.
Wat betrekking tot je vrienden kan ik me voorstellen dat je denkt dat je dan egoïstisch bent, misschien is dat het ook wel als je wel begrip verwacht maar het niet altijd zou kunnen opbrengen (in geval van je fictieve stelling), maar ook die kun je weer leggen omdat jij niet altijd kan afspreken en als je dat dan wel kunt en iemand zegt af dan doet dat misschien pijn. Dat je door die pijn anders reageert vind ik helemaal geen gek idee.
Wat betreft de goede doelen snap ik je heel goed, ik steun ook namelijk alleen goede doelen waar ik een feeling mee heb. Ik begrijp dat alle andere goede doelen óók urgent zijn, maar ik kan mijn geld maar een keer besteden zo simpel is het. Zo stort ik wel eens geld naar crowdfunding acties, maar nooit veel.
Het is wel een interessante kwestie inderdaad. Ik heb mijzelf met chronische pijn nooit egoïstisch gevonden als ik afspraken afzei!
Maartje onlangs geplaatst…Wat doet digitaal lezen met je?
Céline
He Maartje. Ik heb het hier niet over egoïsme maar over egocentrisme. Ik ben zeker niet van mening dat chronisch ziek zijn personen egoïstisch maakt, absoluut niet.
Maartje
Ik haal die woorden beetje door elkaar geloof ik. Iets te snel gelezen en gereageerd denk ik. 😅 of ik doelde op egocentrisme. Maar ben nu zelfs van m’n eigen reactie beetje in de war. Hahaha
Maartje onlangs geplaatst…Wat doet digitaal lezen met je?
Maris
Interessante vraag!
Ik heb jarenlang als verpleegkundige gewerkt en dacht werkelijk dat ik me aardig goed kon verplaatsen in mijn patiënten/ cliënten.
Sinds ik zelf een chronische ziekte heb besef ik dat ik geen idee had op hoeveel vlakken zo’n ziekte effect heeft op je dagelijks leven.
Zegt dat iets over mijn empathisch vermogen? Ik denk het niet. Het geeft eerder aan dat mijn voorstellingsvermogen tekort schoot. Ik probeerde me wel te verplaatsen in een ander, maar ik was geen ervaringsdeskundige. Nu ik wel weet wat het betekent om een chronische ziekte te hebben, ben ik niet empathischer geworden. Ik kan me beter voorstellen hoe iets voor een ander is, maar nog steeds tot op zekere hoogte, omdat ik domweg niet in de schoenen van die ander sta.
Ik merk wel dat ik op mijn slechte dagen een korter lontje heb en ook de neiging heb meer vanuit mezelf te denken. Volgens mij heeft dat te maken met het feit dat de slechte dagen aanvoelen als overleven. Ik geloof dat er dan een soort oerinstinct boven komt, waardoor ik alles op alles zet om zelf die dag door te komen. Daarbij komt denk ik het feit dat dat soort dagen nog steeds heel confronterend kunnen zijn en daardoor komen gedachten en gevoelens anders binnen.
Mijn chronisch ziek-zijn maakt me op zich niet egocentrisch, maar soms heb ik genoeg aan mezelf door mijn ziekte. Op de slechtere dagen zal ik dan ook egocentrischer denken en overkomen dan op de betere dagen. Het is de kunst me daar bewust van te blijven en het niet als karaktereigenschap te ontwikkelen.
Céline
Dit vind ik echt perfect verwoord. Ik kan mij er helemaal in vinden, buiten het aspect als zorgverlener, daar heb ik geen ervaring in. Bedankt voor je reactie Maris!
zwartraafje
Ik ben zelf ook een chronische pijnpatiënt. Sinds mijn 15 heb ik elke dag pijn. Gelukkig was die in het begin nog niet zo beperkend als hij nu is maar het speelt dus wel al lange tijd een grote rol in mijn leven. Zoals jij al aanhaalde komt het er grof samengevat meestal op neer dat je altijd moe bent, pijn hebt en dat daardoor datgene wat je zou willen doen niet overeenkomt met wat je kan doen. Geen een verhaal is exact hetzelfde maar ze vertonen wel veel overeenkomsten wanneer je besluit om je daar op te focussen in plaats van op de verschillen. Zelf heb ik het idee dat die beperking er net voor zorgt dat ik me beter kan in leven in anderen.
Het zorgt er inderdaad ook voor dat je eens iets zal moeten afzeggen en dat je niet evenveel kan meehelpen aan iets als anderen. Maar dat zijn gevolgen in plaats van keuzes dus ik denk niet dat het ons egocentrisch(er) maakt. Ik weet niet in hoeverre ons aandoeningen daar effect op hebben. Mischien verschilt het gewoon van mens tot mens, ongeacht of we een aandoening hebben of niet. Oh en natuurlijk vind ik het jammer wanneer iemand anders iets moet afzeggen. Maar dat maakt je toch niet meteen egocentrisch … toch? Het zou pas erg zijn wanneer je er geen respect voor hebt. Maar zelfs al leef je heel veel met die persoon in kwestie mee dan nog mag je het triest vinden dat jullie niet kunnen bijpraten. Ik vermoed immers dat die andere persoon dat even jammer vindt. Het zou ook een beetje gek zijn mochten jullie het niet spijtig vinden indien iets waar je beide naar hebt uitgekeken plots niet kan doorgaan. Gelukkig volgt er meestal wel een herkansing voor zo’n gecancelled afspraakje.