Wat ik beleef

Gezondheidsupdate | Tysabri, twaalf infusen later

Eerder dit jaar lazen jullie reeds wat Tysabri, mijn medicatie, na zes maanden met mij deed, in een nieuwe gezondheidsupdate. Nu zijn we sinds de opstart ervan twaalf maanden, twaalf infusen, één opstoot en heel wat kinesitherapiebeurten verder. Tijd voor een nieuwe gezondheidsupdate dus!

In juni liet ik jullie weten heel blij te zijn met mijn MS-remmende medicatie en ik moet zeggen dat ik dat nog steeds ben, ondanks een nieuwe opstoot eind augustus. Het doet wat het moet doen en ik ervaar nog steeds geen bijwerkingen van dit infuus, mits uitzonderingen.

Opstoot nummer 3

Eind augustus had ik jammer genoeg weer prijs: een nieuwe opstoot/schub/aanval.. Noem het wat je wil, maar in ieder geval kwamen er terug nieuwe klachten de bovenhand nemen. Meestal kijk ik niet zo op van nieuwe symptomen zolang ze maar van korte duur zijn, maar deze bleef wel erg lang hangen. Afgelopen zomer was enorm druk, chaotisch, stressvol… en blijkbaar kan mijn lichaam daar niet zo heel goed tegen. Het laatste jaar merk ik op dat ik echt heel aandachtig moet zijn waar ik mijn energie aan spendeer, omdat ik weet dat dit nefast is voor mijn vermoeidheid en eventuele aanvallen. Bij mij persoonlijk komen nieuwe aanvallen altijd tijdens heel stressvolle periodes, en ook deze keer voelde ik het van ver aankomen. Ik werkte vier weken lang fulltime en ging duidelijk dagelijks over mijn eigen grenzen heen, en het resultaat was er: vijf dagen ziekenhuisopname. En laat ik je maar meteen verklappen: vijf solumedrol-baxters zijn absoluut geen pretje.

Het is in het begin van mijn diagnose zeer moeilijk geweest om te luisteren naar mijn lichaam en mijn tijd zodanig in te delen dat ik niet over mijn grenzen heen ga. Nu zijn we anderhalf jaar verder en merk ik dat het steeds beter lukt maar het gebeurt af en toe nog wel eens dat ik naar mijn hart luister i.p.v. naar mijn verstand. En op dat vlak durft mijn lichaam wel eens tegenwerken. Ik weet best wel vaak wat het beste is voor mijn lichaam, maar soms is het verlangen zodanig groot om iets wél te doen, dat ik het later moet bekopen.

Ondertussen zijn we heel wat zenuwpijnen, krachtverlies, dagelijkse pijnen, kinesitherapiebeurten en powernapjes verder. Ik merk dat sommige zaken nog steeds wat moeilijker gaan, maar niets dat niet hanteerbaar is. Het is leefbaar, wat het eind augustus/begin september vaak niet was. Momenteel volg ik ook heel wat kinesitherapie doorheen de week, en ik moet zeggen dat ik daar wel resultaat van begin te zien op vlak van kracht en evenwicht. Ik heb afgelopen week ook mijn fitnessabonnement verlengd in de hoop mijn conditie terug wat op peil te krijgen. Als die ooit al op peil was tenminste.

En nu?

Tja, en nu? Niets speciaals in feite. Ik ga nog steeds braafjes naar de kinesitherapeut, ik neem ook nog altijd mijn thuismedicatie bovenop mijn maandelijkse infusen. Ik neem sinds januari Tysabri en in die tijd is er slechts één aanval doorgekomen. Op zich is dit erg goed nieuws want dit wil zeggen dat het een goede zaak is dat ik van eerstelijns- naar tweedelijnsmedicatie ben overgestapt en dat het in principe zijn werk wel doet! Er waren ook geen nieuwe letsels te zien op de scan waardoor het ofwel een oud letseltje was die terug opflakkerde, ofwel was het nieuwe letsel zodanig miniem dat het niet terug te vinden is op de scans. Dus na heel wat MRI-deuntjes, ben ik toch blij met het resultaat. Tysabri is tenslotte een remmer en geen geneesmiddel, waardoor dit product niet alles kan tegenhouden. Mijn bloedresultaten waren ook meer dan oké dus ik voel mij nog erg vertrouwd met mijn medicatie. Voorlopig wordt er dus medicatiegericht niets gewijzigd, tenzij ik nog een aanval krijg binnen de zes maanden (tellende vanaf eind augustus). Wanneer je twee aanvallen per zes maanden krijgt, herbekijken ze je medicatie aan de hand van de scans, maar voorlopig is er zeker nog geen reden tot paniek. Ik blijf Tysabri gebruiken voorlopig en daar ben ik echt heel blij om.

Afgelopen maand kreeg ik alweer mijn laatste infuus van 2019, dus op naar een ‘gezond’ 2020, met veel minder stress en veel meer powernapjes. Fijne feestdagen iedereen!

5 Comments

  • zwartraafje

    Fijn om te horen dat het ondertussen weer wat beter gaat. Al ben ik wel heel laat met het lezen van deze blogpost. Hopelijk gaat het ondertussen nog steeds goed met je en heeft je lichaam zich voorgenomen om dit jaar heel lief en braaf te zijn. Een jaar zonder opstoten en met een minimum aan pijnklachten zou immers heel fijn zijn. Maar het blijft moeilijk om naar je lichaam te luisteren hé. Af en toe wil je iets te graag om het op te geven en dan ga je over je limieten heen en moet je het nadien bekopen. In mei ga ik met mijn nicht naar Londen. Dat was vorige keer heel fijn maar ik heb er nadien heel veel van afgezien dus ik hoop dat het me dit keer beter lukt om het wat te doseren zodat ik niet te ver over mijn grenzen heen ga. Misschien moet ik mezelf dus alvast flexibele en elastische grenzen toewensen. 😉

    • Céline

      Dankjewel Liesbet! Voorlopig alles goed, maarja we zijn nog maar de 10e he, hehe. Voor jou alvast hetzelfde! Wat ik alvast geleerd heb van op reis gaan is het volgende: langer boeken indien mogelijk. Zo kan je per dag dat je actief bezig bent, zoals sightseeing, ook een dag rust inplannen. Bv. 1 dag op stap 1 dag rust, 1 dag op stap etc. Zo gaat het veel beter voor mij. Heb dit ook laatst gemerkt op reis, en dat was toch wel even een domper aangezien wij voorheen uren en uren gingen wandelen, iedere dag opnieuw. Nu is het wat aanpassen, maar het lukt wel indien er ook rust wordt ingelast. Misschien helpt het ook wat voor jou op deze manier?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: