Wereld MS-dag 2020 | Q&A | thema: verbondenheid

Vandaag is het Wereld MS-dag. Voor mij en 2.5 miljoen andere personen is het iedere dag MS-dag, maar vandaag wordt er extra aandacht voor gevraagd. Ik heb nu bijna twee jaar mijn diagnose en vond dit het ideale moment voor een Q&A.

---

Een tijdje geleden vroeg ik aan jullie op mijn Instagram-account of jullie vragen hadden naar mij toe wat betreft Multiple Sclerose. Er kwam meer respons dan ik had verwacht, waarvoor heel erg bedankt! Op Wereld MS-dag wordt er aandacht gevraagd voor de MS-community, dus vond ik het een ideaal moment voor een Q&A! Dit jaar staat trouwens helemaal in het teken van verbondenheid! Er kwamen zodanig veel vragen binnen via sociale media, dat ik helaas niet alles kan beantwoorden in één artikel. Dus wie weet komt er binnen x aantal maanden een vervolgartikel.

Voor ik start met de Q&A geef ik graag nog het volgende mee: MS is een neurologische aandoening met veel gezichten. 1/1000 heeft MS en iedere persoon op zich ervaart MS anders. De antwoorden die ik geef zijn dus puur gebaseerd op mijn eigen ervaring. Een andere MS-patiënt kan hier dus compleet anders op antwoorden doordat zijn of haar ervaringen anders liggen. Grotendeels zijn er heel wat raakvlakken maar er zijn zodanig veel verschillen in ieders belevenis dat het moeilijk is om een algemeen antwoord te geven. Daarnaast wil ik ook niet heel erg negatief of positief zijn over bepaalde zaken, maar gewoon tonen hoe het in de realiteit is.

Waar zouden mensen die geen MS hebben moeten weten over MS? Wat nemen ze soms verkeerd op of houden ze niet in gedachten? – A.

Deze vraag vond ik meteen een erg interessante. Ik moet toegeven dat ik in het eerste jaar zelf ook nog heel misvattingen had rond MS. Het belangrijkste om in gedachten te houden is vooral: niet iedere dag is hetzelfde. Het is niet omdat je de ene zaterdag ‘erg ver’ kon wandelen om te gaan shoppen, dat je dat de volgende zaterdag terug kan doen. Meestal probeer ik ook één van de twee weekenddagen zeker vrij te houden om uit te rusten. Zo kan ik de ene dag iets leuks doen zoals een familiebezoek, een daguitstapje, een (grote) wandeling maken (als het lukt), afspreken met vrienden… En de andere dag, meestal de zondag, is dan volledig bestempeld als lazy day. Het geeft mij dan de tijd om weer op adem te komen van de afgelopen week en om op krachten te komen voor de week die komt, en dat heb ik wel erg nodig. Wanneer ik iets doe dan hangt er vaak iets aan vast jammer genoeg. Daarom is het erg belangrijk voor mij om af te wegen wat ik gaat doen, hoe ik het ga doen, wanneer ik het ga doen en wanneer ik mijn rust hiervoor ga inplannen. Ik denk dat dat de grootste misvatting is: ja ja, vandaag ligt ze in haar bed maar gisteren kon ze wel dit, dat of dat doen. Zelf lig ik er eigenlijk niet zo heel erg wakker van, van dit soort bedenkingen maar ik weet van heel wat andere personen met MS, dat dit iets is wat erg zwaar kan doorwegen.

Hoe kunnen mensen je helpen/ondersteunen? Of wil je juist niet dat mensen je behandelen alsof je hulp nodig hebt? – M.

Ik denk dat het vooral belangrijk is om te luisteren en om signalen op te pikken. Zelf geef ik altijd wel aan wanneer ik naar huis wil, wanneer de binnenkomende prikkels te veel worden, wanneer ik even pauze nodig heb, wanneer ik iets nodig heb etc. Het is natuurlijk te zien in welke context ik weg ben maar meestal schrik er niet van terug om aan te geven als iets moeilijker verloopt. Wat ik persoonlijk het meest belangrijk vind, is dat er mentale ondersteuning is. Als er iets is, dan weet de persoon met MS dat hij/zij bij jou terecht kan. En dat vind ik veel belangrijker, want een vangnet heeft iedereen nodig; chronisch ziek of niet.

Doe je weleens iets waarvan je weet ‘dit gaat zich ‘wreken’, nu lig ik een week strike? – K.

Absoluut. Iedere dag opnieuw. Als iets écht moet of het is het helemaal waard; dan draag ik er wel de pijn voor achteraf. Dus het gebeurd wel vaker eens dat ik over mijn grenzen ga. Maar eerlijk gezegd: soms is dit voor het moraal ook echt wel nodig. Het is niet altijd even slim maar het doet mentaal gezien soms wel eens deugd om toch door te zetten, ondanks de pijn achterna. Het is wat afwegen en keuzes maken soms, maar het gebeurd vaak wel eens. Vooral in het begin had ik het erg moeilijk met het luisteren naar mijn lichaam. Vaak ging het ook heel erg onbewust omdat ik zelf de signalen niet oppikte. Dit heb ik het afgelopen jaar heel erg moeten leren.

Zijn er dingen die mensen zeggen of doen die misschien wel goed bedoeld zijn maar die je echt niet fijn vindt om te horen? – L.

Ik heb er nooit echt bij stil gestaan maar nu ik er zo over nadenk zijn er wel zaken die mij enigszins storen. De ‘ja maar ik heb dat ook hoor‘ – zin. Het is natuurlijk te zien in welke context maar meestal begin ik inwendig al te zuchten wanneer ik dit hoor. Bepaalde zaken zijn soms op een volledig ander level dat het moeilijk te begrijpen valt. En misschien proberen mensen het draagvlak dan wat groter te maken voor mij, maar eerlijk gezegd heb ik niet echt behoefte aan dit soort conversaties. Maar het is zoals je zegt: er zijn nooit slechte bedoelingen aan te pas dus meestal ga ik er eigenlijk niet op in. Het is misschien belangrijk dat ik dit wel steeds doe voor de representatie, maar vaak laat ik de personen gewoon doen. Als het echt te veel wordt, durf ik mij wel eens uitspreken maar meestal ga ik er niet op in omdat ik weet dat het met goede bedoelingen wordt uitgesproken. Net hetzelfde als de ‘ik wou dat ik zo veel vrije tijd had‘ – zin. Geloof mij, het is niet dat ik thuis iedere dag een feestje vier.

Wat mis je het meest van je bestaan voor je diagnose? – I.

Ik denk vooral de spontaniteit. Alles moet ik heel goed vooraf bedenken en goed plannen zodat mijn basislevel van pijn en vermoeidheid zo min mogelijk groter wordt. Het is een grote ommezwaai maar op zich kan ik hier grotendeels wel mee leven. Wat ik vooral erg jammer vind, is dat ik niet het beroep kan uitoefenen waar ik voor gestudeerd heb en wat ik eigenlijk het liefste van allemaal zou willen doen. Ik heb mij er bij neergelegd maar soms knaagt het nog wel eens. Er waren keuzes die moesten gemaakt worden, jammer genoeg, maar ik denk dat ik nu eindelijk op het ‘juiste’ pad ben.

---

Al de andere ingezonden vragen beantwoord ik in een volgend artikel of persoonlijk aan de vrager zelf. Heb jij nog een vraag voor mij? Zet ze zeker in de reacties of stuur mij een berichtje op sociale media. Wie weet verschijnt hij wel eens in een artikel.

Binnenkort verschijnt er ook een interview met mij op de website van Jong&MS, dus stay tuned!