Wereld MS-dag 2020 | Q&A | thema: verbondenheid
Vandaag is het Wereld MS-dag. Voor mij en 2.5 miljoen andere personen is het iedere dag MS-dag, maar vandaag wordt er extra aandacht voor gevraagd. Ik heb nu bijna twee jaar mijn diagnose en vond dit het ideale moment voor een Q&A.
Maakt schrijven je kwetsbaar?
Een tijdje geleden maakte ik de belofte, zowel aan mijzelf als aan jullie, om meer persoonlijke berichten te schrijven. Ik schrijf wel vaker persoonlijk gerichte artikelen/opiniestukken, maar de grote meerderheid komt nooit online. Volgende vraag houdt mij namelijk al een tijdje bezig: maakt schrijven je kwetsbaar?
Gezondheidsupdate | Tysabri, twaalf infusen later
Eerder dit jaar lazen jullie reeds wat Tysabri, mijn medicatie, na zes maanden met mij deed, in een nieuwe gezondheidsupdate. Nu zijn we sinds de opstart ervan twaalf maanden, twaalf infusen, één opstoot en heel wat kinesitherapiebeurten verder. Tijd voor een nieuwe gezondheidsupdate dus!
Maakt chronisch ziek zijn je egocentrisch?
De laatste tijd luister ik meer en meer naar podcasts. Een van die podcasts is Damn Honey. Damn Honey is een feministisch gerichte podcast en in aflevering 3 werd Titia Hoogendoorn uitgenodigd om te praten over chronische ziektes. Je kent ze misschien uit de kinderserie Spangas, maar ze heeft namelijk ook Multiple Sclerose. En daar gingen ze in aflevering 3 uitgebreid op in.
Waarom ‘hoe gaat het met je?’ een moeilijke vraag is geworden
Diepe titel hé? Ik weet het. Niets om je echt zorgen over te maken maar het laatste jaar, anderhalf jaar, vraag ik mij steeds vaker af waarom ik moeite heb met de vraag ‘hoe gaat het met je?’. En dan vooral in functie van mijn leven met een label. In dit artikel lees je waarom.
Waarom ik naar de jongerenwerking ben gestapt
Door mijn MS heb ik de jongerenwerking leren kennen van de MS-liga. Ik heb leeftijdsgenoten ontmoet met MS en dat is toch iets speciaal. Ik merk dat het voor sommige jongeren (-35) een grote stap is om contact te maken met lotgenoten, wat begrijpelijk is. En daarom vertel ik jullie graag waarom ik besloten heb om tóch naar de jongerenwerking te stappen.
Gezondheidsupdate | Tysabri, zes maanden later
Als je een mini-beetje mijn avontuur gevolgd hebt, dan weten jullie dat ik chronisch ziek ben. Vorig jaar, 18 juni 18′ om precies te zijn, werd de diagnose Multiple Sclerose gesteld. Wat dat precies is en wat het met mij doet, lees je hier. Wat de Tysabri met mij doet en hoe ik deze medicatie ervaar, lees je in deze gezondheidsupdate. Lees je mee?
Hopeloos beschadigd
Vandaag, 18 juni, is een speciale dag. Niet iets dat gevierd moet worden, maar wel iets dat in mijn geheugen gegrift staat. Niet iets dat van waarde is voor anderen, maar wel voor mij. Wel iets wat een breuk in mijn levenslijn veroorzaakte. Wel iets wat alles voorgoed veranderde en de optimistische doemdenker in mij naar boven haalde.
Wereld MS-dag 2019 | Wat ik beleef
Vandaag, donderdag 30 mei, staat bekend als de jaarlijkse dag waarop de chronische ziekte Multiple Sclerose in de kijker gezet wordt. Voor de meesten onder jullie is dit een doodgewone (werk)dag, maar voor MS-patiënten is het een kans om de ziekte onder de aandacht te brengen, om zo het taboe te doorbreken, maar vooral om meer bewustzijn te kweken. In dit artikel lees je wat ik allemaal geleerd heb van Multiple Sclerose. Want ja, ook ik heb MS.